Nel corso dell’anno 2019 l’attività di ricerca e di formazione della Fondazione FARO è proseguita con profitto secondo diverse linee di programma.
Cure palliative in neurologia
Oltre alla continua implementazione del documento di consenso tra la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Neurologia (SIN) intitolato: “Le cure palliative nel malato neurologico”, disponibile sui siti delle società scientifiche e divenuto riferimento nazionale per queste tematiche, in collaborazione con l’associazione europea per le cure palliative (EAPC) e l’accademia europea di neurologia (EAN), è stata effettuata una survey internazionale sulle relazioni esistenti in sette paesi europei tra le cure palliative e la neurologia chiamata EURO-NEURO.
Durante il 2019 ha preso atto il progetto “Ambulatorio di cure palliative nella sclerosi multipla” in collaborazione con la sezione torinese della associazione italiana per la lotta alla sclerosi multipla (AISM). Si sono poi concluse le fasi di ricerca previste per la creazione delle linee guida europee sulle cure palliative nella sclerosi multipla in collaborazione con EAPC, EAN e altri gruppi europei di interesse.
Si è concluso il lavoro di ricerca sulla cosiddetta Mental capacity in neurologia, cioè la capacità decisionale dei malati affetti da tumori cerebrali e altre gravi patologie neurologiche.
Sviluppo di strumenti di valutazione di esito e prove di efficacia in cure palliative
È stato pubblicato l’articolo scientifico di validazione italiana di uno strumento moderno ed efficace di valutazione dei bisogni di cure palliative di malati e familiari chiamato Integrated Palliative Outcome Scale-IPOS. La FARO, insieme all’IRCCS di Reggio Emilia, ha effettuato gli studi di traduzione e validazione di questo strumento, che oggi è disponibile in lingua italiana per tutte le organizzazioni che forniscono cure palliative.
Nel corso del 2019 sono stati effettuati corsi sull’utilizzo di IPOS e degli altri strumenti di valutazione di esito in numerose realtà di cure palliative italiane, che hanno deciso di utilizzare questi strumenti per misurare i bisogni dei malati e valutare l’impatto che i servizi riescono ad avere su tali necessità.
Il responsabile della ricerca ha inoltre terminato il corso europeo denominato EUPCA (European Palliative Care Accademy), che ha consentito, grazie al coinvolgimento di quattro strutture accademiche europee, di approfondire e sviluppare i temi di valutazione della qualità assistenziale e di leadership attraverso lo sguardo e il tutoraggio delle maggiori istituzioni continentali sulla materia.
Pianificazione anticipata e condivisa delle cure
La FARO ha dato avvio a un progetto, che si svilupperà compiutamente nel corso del 2020, sulla creazione di documenti specifici per migliorare la pianificazione condivisa delle cure, come previsto dalla Legge 219-2017. In particolare è in atto una sperimentazione italiana nel progetto denominato Con-CURE che prevede la validazione di uno strumento importato e adattato dalla versione originale neozelandese, che sarà testato con i malati di SM e i loro cari. La collaborazione con il Centro di Promozione per le cure palliative poi ha consentito di portare alla popolazione del Piemonte molte delle conoscenze in questa materia.
La FARO a scuola
Ricordiamo infine che tra i progetti più innovativi nati nella FARO vi è il progetto di alternanza scuola lavoro, offerto nel corso del 2019 a studenti di licei torinesi (LEGGI QUI per scoprire di più). Questa esperienza, nata dal bisogno dei licei di offrire percorsi utili ai ragazzi per orientarsi nel mondo del lavoro che però si scontrava con una carenza di offerte formative disponibili, è stata la naturale evoluzione del progetto “La FARO a scuola” che da anni vede volontari e operatori FARO entrare negli istituti scolastici per permettere delle occasioni di riflessione e formazione sui temi delle cure palliative, della sofferenza e del fine della vita.
Il nuovo progetto di alternanza ha consentito di portare i ragazzi interessati in hospice, condividere il lavoro degli operatori, partecipare direttamente ad attività come l’arteterapia o il dialogo filosofico, mettersi in gioco producendo del materiale scritto o multimediale che ripercorresse la loro esperienza di lavoro con la FARO.
Tra i risultati più rilevanti della ricerca FARO vi è anche la nomina del responsabile della ricerca in comitati scientifici importanti, quali quello del congresso SICP 2020 e del congresso mondiale delle cure palliative EAPC 2021.
Simone Veronese | Responsabile della ricerca in FARO
