Si può fare ricerca in cure palliative?
La risposta è sì!
La Fondazione FARO è impegnata in attività di ricerca sin dal 2006 e questo ha permesso di migliorare ogni giorno la qualità di vita degli oltre 1000 pazienti che la FARO assiste ogni anno.
Cosa vuol dire fare ricerca in cure palliative per la FARO
Siamo abituati a immaginare un ricercatore con il suo camice bianco, dentro un laboratorio asettico, intento a fare esperimenti e osservazioni dietro un microscopio.
Quando parliamo di ricerca in cure palliative, invece il principale e fondamentale lavoro del ricercatore è trovare nuove metodologie per migliorare la qualità di vita dei pazienti contenendo i sintomi e migliorando la risposta ai farmaci.
Ogni anno la Fondazione FARO investe oltre 100.000€ in ricerca per migliorare il proprio approccio assistenziale volto ad accogliere i bisogni dei malati in fase avanzata di malattia e delle loro famiglie.
La FARO è il fiore all’occhiello della ricerca in cure palliative in Italia: sin dal 2006 ha iniziato ricerche al tempo pionieristiche che hanno permesso di estendere le cure palliative a tutti i pazienti anche non oncologici (ad esempio a gravi malattie neurologiche in fase avanzata come la SLA o la sclerosi multipla).
Nel corso degli ultimi anni sono stati molteplici gli ambiti di attività della ricerca in cure palliative portata avanti dalla FARO: dalle metodologie di valutazione dei bisogni e pianificazione delle cure, agli studi sul controllo dei sintomi e sull’impatto della fisioterapia, fino alla valutazione delle dimensioni sociali nella gestione e nel supporto del lutto.
Molti di questi studi, poi, hanno visto la FARO impegnata in fruttuose collaborazioni con altri enti nazionali e internazionali come AISM con cui ha partecipato allo studio nazionale PeNSAMI che ha dimostrato l’utilità dell’approccio palliativo nella sclerosi multipla.
Per questo abbiamo deciso di dedicare, a partire da quest’anno, il mese di giugno alla sensibilizzazione e alla divulgazione del fondamentale apporto della ricerca nel campo medico delle cure palliative.
Da quest’anno la FARO ha deciso di lanciare l’iniziativa “Giugno mese della ricerca FARO in cure palliative”, un mese intero dedicato alla divulgazione della ricerca in questo settore e ha creato una raccolta fondi per sostenere i propri progetti di ricerca.
Ma quindi cosa vuol dire concretamente fare ricerca in cure palliative?
La ricerca in cure palliative si pone come obiettivi primari migliorare la qualità di vita dei pazienti attraverso il miglior controllo possibile dei sintomi fisici ed affrontando le componenti della sofferenza psicologica, sociale e spirituale dei pazienti e del loro nucleo familiare.
Una delle caratteristiche principali delle cure palliative è essere multidisciplinare. Alla FARO, infatti, ogni paziente è preso in carico da un’équipe composta da professionisti diversi e questo permette di rispondere efficacemente a tutti i bisogni di un paziente e, spesso, anche del suo nucleo familiare.
Facciamo un esempio per capire meglio cosa voglia dire.
Un paziente in FARO, non è curato solo da un medico e da un infermiere, che si occupano dei bisogni strettamente sanitari, ma si prende cura di lui un’équipe composta anche da uno psicologo, un OSS, un fisioterapista, un assistente sociale e i volontari, che si occupano di rispondere alle necessità del paziente sotto ogni aspetto umano.
Non malati, ma persone
Le cure palliative guardano ai pazienti non come numeri: negli hospice FARO non sentirete mai qualcuno riferirsi ad un paziente con il numero della stanza, ma sempre con il suo nome.
Per noi è importante che ogni persona venga considerata nella sua integrità, in tutte le sue uniche sfumature e gran parte della ricerca FARO è rivolta in questa direzione.
Per queste ragioni, la FARO ha effettuato la validazione italiana di un importante strumento internazionale di valutazione dei bisogni e di misurazione dell’esito dell’efficacia delle CP chiamato IPOS, grazie al quale è davvero possibile comprendere i bisogni dei pazienti e rispondere adeguatamente.
Dopo la validazione tali strumenti sono stati adottati dalla SICP (Società Italiana di Cure Palliative) come standard nazionali per valutare i bisogni, misurare gli esiti e pianificare le cure.
Come conseguenza di questa ricerca la FARO è attualmente coinvolta in progetti di formazione nelle singole unità di cure palliative italiane e svizzere, ma anche nelle reti regionali e locali di cure palliative.
La ricerca in cure palliative fa bene a tutti
E non solo: la ricerca in FARO non si occupa soltanto del benessere dei pazienti e delle loro famiglie, ma anche di quello degli operatori, attraverso studi sulla qualità di vita del proprio personale impegnato quotidianamente nella cura dei pazienti.
Inoltre la ricerca in questo campo ha visto la FARO impegnata nella divulgazione delle cure palliative attraverso progetti nelle scuole superiori di Torino, per creare una buona cultura sulla malattia e sul lutto con i ragazzi e le loro famiglie.
Per tutte queste ragioni è fondamentale sostenere la raccolta fondi per la ricerca FARO in cure palliative, perché sempre più famiglie possano ricevere il miglior supporto possibile in un momento molto difficile come quello della malattia grave di un loro caro.
