Il Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure Palliative, svoltosi a Riccione nel mese di novembre, è stato un’importante occasione di aggiornamento scientifico e di condivisione tra addetti ai lavori e volontari.
In una delle sessioni congressuali ho avuto modo di presentare una relazione sull’applicazione delle Cure Palliative nei pazienti affetti da cirrosi epatica in fase avanzata.
Come noto, le Cure Palliative sono nate in area oncologica, ma negli ultimi anni ne è stata riconosciuta l’utilità in molte patologie non tumorali, come lo scompenso cardiaco, l’insufficienza renale, le malattie neurologiche e respiratorie…
Anche i pazienti affetti da cirrosi epatica presentano, nell’ultima parte della vita, una serie di gravi problematiche che potrebbero giovarsi delle Cure Palliative. Questi ammalati soffrono a causa di sintomi fisici altamente invalidanti, come il dolore e il prurito, hanno spesso un disagio psicologico e sociale correlato a stili di vita che hanno contribuito all’insorgenza stessa della malattia (come l’alcolismo e l’abuso di altre sostanze con finalità voluttuaria) ed un’età media più bassa rispetto ad altre patologie cronico-degenerative, con inevitabili ripercussioni sull’attività lavorativa. L’unico trattamento realmente risolutivo è costituito dal trapianto, a cui può accedere soltanto una minima percentuale di persone ammalate, molte delle quali, oltre tutto, sono destinate ad uscire dalla lista d’attesa per un ulteriore aggravamento delle condizioni generali.
Nonostante ciò le Cure Palliative per i pazienti con cirrosi epatica sono un’acquisizione relativamente recente e stentano a diffondersi, peraltro come un po' avviene anche per altre patologie non oncologiche.
Le motivazioni sono numerose. Dai lavori della letteratura scientifica emerge come gli specialisti epatologi siano in difficoltà nell’interagire con i propri assistiti, soprattutto quando occorre parlare di pianificazione delle cure nella malattia avanzata e di fine vita. Contemporaneamente, i pazienti hanno frequentemente aspettative sproporzionate rispetto alle reali condizioni, vedono con sospetto le Cure Palliative poiché temono che la loro attivazione “distolga” l’attenzione del clinico dalla cura della malattia, che spesso non considerano mortale, al contrario di quello che, purtroppo, è. Insomma, il problema della comunicazione è rilevante e giustifica l’intervento dei palliativisti, che potrebbero intervenire efficacemente anche in queste dinamiche relazionali.
Le Cure Palliative, come le altre discipline, devono provare scientificamente l’efficacia dei propri interventi. I dati della letteratura, seppur ancora non numerosi, dimostrano che le Cure Palliative applicate ai pazienti con cirrosi epatica possono favorire un controllo dei sintomi più efficace, una migliore comunicazione con i curanti, una riduzione del numero e della durata dei ricoveri ospedalieri (che, negli ultimi mesi, sono frequenti, con un continuo ed angosciante andirivieni dalla propria casa al pronto soccorso a causa delle complicanze acute della malattia) ed un uso di risorse sanitarie più appropriato.
La Fondazione FARO da tempo assiste a casa e in hospice i pazienti affetti da cirrosi epatica in fase avanzata ed è disponibile ad approfondire queste tematiche con i professionisti della sanità eventualmente interessati.
