La ricerca in FARO non si ferma mai

Un riassunto delle principali iniziative del 2020 dell’area Ricerca della Fondazione FARO, di cui è responsabile il dottor Simone Veronese

21 aprile 2021

 

Nel corso del 2020, la Fondazione FARO ha deciso di implementare l'attività dell'area Ricerca, di cui è responsabile il dottor Simone Veronese. Durante l'anno, sono stati portati avanti numerosi studi e progetti, come per esempio l’ambulatorio di cure palliative e la valutazione della qualità assistenziale, ancora in corso d'opera. L'attività è proseguita secondo diverse linee di programma, che vengono riassunte nelle loro principali iniziative in quest'articolo.

Cure palliative in neurologia

Gruppo di Studio per la bioetica e le cure palliative in neurologia della società italiana per la neurologia

Nel corso del 2020, il responsabile della ricerca della Fondazione FARO è stato invitato come relatore al 51° Congresso nazionale nel corso di aggiornamento sulle cure palliative nel malato neurologico con una relazione dal titolo: “Riconoscere sintomi e bisogni del paziente con malattia neurologica in fase avanzata”.

 

Sempre all’interno di questo GdS, il dottor Veronese è stato richiesto come componente dello steering committee dello studio nazionale CON_CURE che si propone di validare uno strumento per la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) nella sclerosi multipla, come previsto dalla Legge 219-2017. Tale studio è in corso d’opera, Veronese si è occupato della traduzione in italiano di un booklet neozelandese sul tema ed è ora coinvolto nello studio qualitativo di adattamento culturale dello stesso. A dicembre è partito un nuovo studio nazionale sulle cure palliative nello stroke, il responsabile Ricerca FARO è membro del comitato esecutivo e si occupa della parte metodologica dello studio stesso.

 

Il GdS ha proposto un podcast di formazione per le cure palliative ai giovani neurologi in formazione e il responsabile della Ricerca in FARO è stato identificato come formatore e conduttore dell'iniziativa.

 

EAPC Reference group for neurology

Simone Veronese, membro di tale organismo dell'Associazione Europea per le Cure Palliative, ha partecipato alla survey denominata EURO-NEURO, avente lo scopo di mappare la collaborazione tra i centri di cure palliative e di neurologia nel nostro continente. Il nostro responsabile della Ricerca è stato anche promotore di una nuova survey europea per studiare la relazione tra cure palliative e SLA: lo studio è in corso d’opera e i risultati preliminari verranno presentati al prossimo congresso europeo delle cure palliative.

 

Accademia Europea di Neurologia (EAN)

Simone Veronese è stato ammesso come socio di tale organizzazione e inserito nel gruppo di studio per le cure palliative.

 

Ambulatorio di cure palliative nella sclerosi multipla

Durante il 2020 è proseguito il progetto in collaborazione con la sezione torinese della Associazione Italiana per la lotta alla Sclerosi Multipla (AISM), in convenzione tra la Fondazione FARO e la cooperativa sociale La Valdocco. Tale iniziativa ha consentito di proseguire l’attività consulenziale sperimentale anche attraverso ambulatori virtuali che si sono tenuti via Zoom-Meet con cadenza settimanale.

 

Linee guida europee per le cure palliative nella sclerosi multipla

Sono state pubblicate nel 2020 e Simone Veronese è stato componente dello steering committee e coautore di importanti pubblicazioni.

 

Le cure palliative nella malattia di Parkinson

Sempre nel corso dell’anno 2020 sono stati pubblicati due lavori sul ruolo delle CP nella malattia di Parkinson.

 

Congresso nazionale SICP 2020

Nell’ambito del congresso nazionale SICP 2020, Simone Veronese, membro del comitato scientifico ristretto del congresso stesso, è stato inviato a moderare una sessione congressuale sulla neurologia dal titolo Novità nelle cure palliative in neurologia.

 

Sviluppo di strumenti di valutazione di esito e prove di efficacia in cure palliative

Dopo la pubblicazione nel 2019 dell’articolo sulla validazione italiana di IPOS sulla rivista PLOSONE, il responsabile della Ricerca FARO è stato chiamato da numerose organizzazioni per corsi di formazione e percorsi di implementazione di questo strumento di misurazione di outcome in cure palliative.

 

Tra le organizzazioni che nel corso del 2020 hanno richiesto tali percorsi vi è Luce per la Vita_Anemos di Rivoli, l’ordine degli infermieri di Torino, la Fondazione ANT di Bologna, la Fondazione Seragnoli di Bologna, la fondazione Hospice Ticino. IPOS è ormai diventato uno standard di riferimento per la valutazione dei bisogni di cure palliative ed è lo strumento scelto dalla Regione Emilia-Romagna (dove Veronese ha introdotto lo strumento a quasi tutte le realtà operative regionali). In seguito a tali richieste è stato pubblicato sulle Rivista Italiana di Cure Palliative RICP un articolo che parla di IPOS e delle altre misure previste dalla OACC Collaboration (La versione italiana di OACC: dalla valutazione dei bisogni alla pianificazione delle cure palliative. Simone Veronese, Fondazione FARO, Torino. Rivista italiana di cure palliative 2020; 22: 147-158).

 

L’interesse per questi strumenti, dei quali la FARO è riconosciuta come leader nazionale, ha portato la SICP a organizzare un laboratorio congressuale nel congresso nazionale 2020. Un ulteriore step raggiunto è stato l’inizio del percorso di validazione di IPOS-DEM, uno strumento di valutazione dei bisogni della persona affetta da demenza che è stato sviluppato in UK.

Il dottor Veronese ha effettuato una attività di tutoraggio nel corso del Master di cure palliative per psicologi che ha effettuato la traduzione e l’adattamento culturale di IPOS-DEM in italiano.

 

Riconoscimenti per la ricerca 2020

Nel corso del congresso EAPC 2020, tenutosi online causa Covid, il poster Collaboration between palliative care and neurology – a european survey, di cui il nostro responsabile della Ricerca era autore e presentatore, è stato premiato come uno dei tre migliori poster della categoria.

Veronese, precedentemente consigliere regionale della SICP, è stato eletto nel Consiglio Direttivo nazionale della Società Italiana per le Cure Palliative, con il ruolo di segretario. Il nuovo CD ha deciso inoltre di nominarlo coordinatore del nuovo comitato scientifico nazionale SCIP per il quadriennio 2021-2024.

Simone Veronese è stato inoltre convocato come membro del comitato scientifico per il prossimo convegno EAPC 2021 che si sarebbe dovuto tenere a Helsinki in presenza, ma che verrà effettuato online a ottobre 2021.

 

Partecipazioni a corsi e convegni, tesi di ricerca

Nel corso del 2020, l’ufficio di ricerca FARO ha attivamente partecipato alla stesura di tesi professionali ed è stato coinvolto in una serie di eventi formativi sui temi della PCC, delle cure palliative in neurologia e della pandemia da virus SARS-COV2.