La ricerca in FARO

Cure palliative e neurologia

Nel corso di quest’anno la FARO ha partecipato alla creazione del documento di consenso tra la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Neurologia (SIN) intitolato: “Le cure palliative nel malato neurologico”. Tale documento è disponibile sui siti SIN e SICP e può essere scaricato gratuitamente in pdf. Si tratta della prima pubblicazione italiana sul tema specifico delle cure palliative in neurologia.

Contiene informazioni circa le condizioni neurologiche che più frequentemente provocano bisogni di cure palliative, analizza le sfide e le barriere alla fornitura delle cure a questi malati ed ai loro famigliari e propone dei modelli di intervento che sono stati validati attraverso studi clinici in Italia ed in altri paesi europei.

Cure palliative e Sclerosi Multipla

Sempre sul tema delle cure palliative in neurologia la FARO è coinvolta nella creazione delle linee guida europee sulle cure palliative nella sclerosi multipla (progetto in collaborazione con la Associazione Europea di Cure Palliative-EAPC e l’Accademia Europea di Neurologia-EAN) ed anche sulle linee guida sulla capacità dei malati neurologici di dare un adeguato consenso ai trattamenti ed alle scelte mediche, la cosiddetta Medical Capacity, in collaborazione con il sottogruppo delle malattie neuro-oncologiche dell’EAN. Entrambe le linee guida saranno pubblicate nel corso del 2019, ma in quest’anno si è svolta la gran parte di lavoro di ricerca dei temi da studiare, della letteratura scientifica disponibile e della analisi e revisione delle evidenze disponibili.

La valutazione dei bisogni in cure palliative

È in fase di pubblicazione l’articolo scientifico di validazione italiana di uno strumento moderno ed efficace di valutazione dei bisogni di cure palliative di malati e famigliari chiamato Integrated Palliative Outcome Scale-IPOS. La FARO, insieme all’IRCCS di Reggio Emilia, ha effettuato gli studi di traduzione e validazione di questo strumento, che oggi è disponibile in lingua italiana per tutte le organizzazioni che forniscono cure palliative. È valido per tutte le malattie degenerative, croniche e progressive e per tutte le fasi di malattia. IPOS è in uso nelle cartelle cliniche FARO da ormai 2 anni e nel corso del 2018 gli operatori FARO sono stati chiamati a fare formazione al personale che lavora in cure palliative in altre regioni italiane.

Questi risultati dimostrano che la ricaduta pratica della ricerca FARO va oltre la dimensione locale dell’area torinese, ma i benefici si estendono sul territorio nazionale e, nel caso delle linee guida europee, anche al di fuori dell’Italia.

Il progetto “Alternanza Scuola Lavoro” e il primo premio Vittorio Ventafridda

Ricordiamo infine che tra i progetti più innovativi nati nella FARO vi è il progetto di Alternanza Scuola Lavoro, offerto nel corso del 2018 a studenti di licei torinesi. Questa esperienza, nata dal bisogno dei licei di offrire percorsi utili ai ragazzi per orientarsi nel mondo del lavoro che però si scontrava con una carenza di offerte formative disponibili, è stata la naturale evoluzione del progetto “La FARO a scuola” che da anni vede volontari ed operatori FARO entrare negli istituti scolastici per permettere delle occasioni di riflessione e formazione sui temi delle cure palliative, della sofferenza e del fine della vita. Il nuovo progetto di alternanza ha consentito di portare i ragazzi interessati in hospice, condividere il lavoro degli operatori, partecipare direttamente ad attività come l’arte terapia o il dialogo filosofico, mettersi in gioco producendo del materiale scritto o multimediale che ripercorresse la loro esperienza di lavoro con la FARO.

Questo progetto è stato giudicato meritevole del primo premio nazionale intitolato a Vittorio Ventafridda, uno dei fondatori delle cure palliative moderne. La SICP ha riconosciuto al gruppo di lavoro e di ricerca questo riconoscimento durante l’ultimo congresso nazionale tenutosi a Riccione a novembre. Ricordiamoci che la FARO ha vinto questo premio 4 volte dal 2009 (anno di istituzione del premio Ventafridda) ad oggi. Questo risultato conferma che l’attività di ricerca in FARO è riconosciuta e molto positivamente valutata a livello nazionale.

 

Simone Veronese | Responsabile Ricerca FARO

 

La FARO al convegno nazionale SICP 2018

La Fondazione FARO ha presenziato quest’anno con 17 progetti al convegno nazionale organizzato dalla SICP, di seguito i titoli di tutti gli interventi presentati.

1. Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella formulazione delle linee guida per le Cure Palliative nella sclerosi multipla: i risultati della survey condotta dal gruppo di lavoro della European Academy for Neurology (EAN). E. Pelle1, A. Giordano1, A. Solari2, S. Veronese1 (1 Torino,2 Milano)
2. “Faro scuola lavoro” progetto di alternanza scuola lavoro in Cure Palliative: un progetto pilota. G. Moscatello, C. Bert, L. Borrione, M. Calia, S. Chiodino, C. Tiozzo, K. Trinchero, A. Valle, S. Veronese (Torino)
3. La traduzione e validazione italiana degli strumenti di valutazione per la presa in carico dei pazienti in Cure Palliative. Il progetto OACC. M. Calia, A. Valle, S. Veronese (Torino)
4. Limiti e orizzonti nella cura della dignità del paziente terminale. Studio sul distress esistenziale. A. Bovero, R. Botto, I. Fonti, M. Opezzo, N.A. Sedghi, R. Torta, C. Tosi (Torino)
5. Interventi diagnostici e terapeutici nelle ultime 72 ore di vita nel paziente istituzionalizzato: studio osservazionale retrospettivo. S. Marenchino1, A. Valle2 (1 Boves, 2 Torino)
6. Nudging, paternalismo palliativo, scelte di fine vita: opinioni a confronto Moderatore: Raffaella Antonione (Monfalcone-GO). Intervengono: Ferdinando Cancelli (Torino), Carlo Peruselli (Biella)
7. TAVOLA ROTONDA Cure Palliative nella sclerosi multipla: prospettica clinica, psicologica, socio economica ed etica. Moderatore: Alessandra Solari (Milano) Intervengono: Giuseppina Digangi (Siracusa), Tania Piccione (Palermo), Eugenio Pucci (Fermo), Simone Veronese (Torino)
8. Il progetto beautyfar: l’attenzione alla cura di sé nel fine vita. C. Piccardo, M.E. Ramirez Castro, G. Gaido, R. Sinnone (Torino)
9. La parola e il gesto. Marialuisa Borello (Torino)
10. Terapia iniettiva: l’ossicodone fiale, una nuova opzione. Alessandro Valle (Torino)
11. “Faro scuola lavoro” progetto di alternanza scuola lavoro in Cure Palliative: il laboratorio sui profili professionali. M. Calia, C. Bert, L. Borrione, S. Chiodino, G. Moscatello, C. Tiozzo, K. Trinchero, A. Valle, S. Veronese (Torino)
12. Le Cure Palliative incontrano gli studenti degli istituti superiori: da “faro a scuola” a “faro scuola lavoro”. G. Moscatello, C. Bert, L. Borrione, M. Calia, S. Chiodino, A. Valle, S. Veronese, C. Tiozzo, K. Trinchero (Torino)
13. “Faro scuola lavoro” progetto di alternanza scuola lavoro in Cure Palliative: il laboratorio di filosofia. M. Calia, C. Bert, L. Borrione, S. Chiodino, G. Moscatello, C. Tiozzo, K. Trinchero, A. Valle, S. Veronese (Torino)
14. “Faro scuola lavoro” progetto di alternanza scuola lavoro in Cure Palliative: il laboratorio di arteterapia. K. Trinchero, C. Bert, L. Borrione
15. Lo sguardo imperdibile. M. Seminara, C. Bert, S. Chiodino, G. Gallo, V. Simili, A. Valle (Torino)
16. Orizzonte e limite...nel quotidiano...un’équipe di Cure Palliative si interroga sul titolo del congresso nazionale SICP 2018. F. Garetto, D. Ariani, B. Barolo, C. Bert, F. Florio, E. Navone, B. Saber, M. Seminara, S. Veronese (Torino)
17. Il consenso all’utilizzo delle immagini dei pazienti. A. Milo, G. Moscatello, M. Regaldo, M. Toscano, A. Valle (Torino)