Le cure palliative sono nate più di cinquant’anni fa con l’obiettivo di fornire una risposta ai bisogni degli ammalati affetti da patologie cronico-degenerative in fase avanzata e di offrire sostegno ai familiari. A quei tempi la condanna all’inguaribilità portava con sé lo spettro dell’abbandono assistenziale, proprio quando l’ammalato aveva più bisogno di rimedi finalizzati a lenire le sue sofferenze.
La nascita di questo movimento, focalizzato sull’assistenza olistica, e quindi molto distante, se non contrapposto, al riduzionismo meccanicistico, parente non lontano del positivismo ottocentesco, ha involontariamente ma forse inevitabilmente selezionato professionisti spesso “diversi” dal modello tradizionale di medico o di infermiere.
Per esercitare questa professione, che ti mette quotidianamente a contatto con la sofferenza e con la morte, bisogna forse essere un po' matti, e lo scrivente non fa eccezione…
Nel tempo, la definizione di una disciplina riconosciuta a livello ministeriale e lo sviluppo dei centri di cure palliative hanno reso necessaria un’impostazione più strutturata ad organigrammi, obiettivi e percorsi assistenziali, contenendo lo spirito un po’ naive delle varie organizzazioni, anche al fine di favorirne il potenziamento ed il riconoscimento nell’ambito della sanità pubblica e privata.
Nelle ultime settimane il mondo è alle prese con un’emergenza sanitaria nuova e inquietante. Viviamo come sospesi tra il tambureggiante susseguirsi di notizie provenienti dagli organi d’informazione ed una sensazione strana, che percepisci percorrendo le strade della grande città, quasi avvolta dal torpore dei giorni di festa, mentre festa, purtroppo, non è.
Lo spirito per certi versi romantico dei palliativisti e delle organizzazioni di cui fanno parte ha dovuto ora confrontarsi con la necessità di mettere in atto responsabilmente le indicazioni ministeriali e le ordinanze regionali, trattandosi di un problema di salute pubblica serio, che comporta il rispetto delle regole da parte di tutti gli operatori sanitari.
Se la situazione attuale ha una ricaduta per ora minima nelle cure palliative domiciliari, il problema è più rilevante nei centri residenziali di cure palliative, gli hospice, per certi versi assimilabili, almeno da un punto di vista logistico, ad un reparto ospedaliero. Ecco quindi che alcune attività peculiari dell’hospice subiscono uno spiacevole ridimensionamento, seppur inevitabile e, si spera, temporaneo.
Penso ad esempio a tutte le attività gestite dai volontari, ora sospese, come i momenti comunitari, in cui pazienti e familiari vengono intrattenuti con musiche, letture e proiezioni cinematografiche.
Penso all’interruzione del progetto dell’arteterapia, ove il disegno e la pittura rappresentano un momento di espressione creativa che entusiasma non pochi ammalati.
Penso all’impossibilità di dedicare del tempo alle signore ricoverate che desidererebbero gesti di cura come il trucco e la manicure.
Penso infine, ma non certo in ordine d’importanza, alla necessità di limitare l’accesso dei parenti alle camere di degenza, magari con il proprio caro in punto di morte, ed alle camere ardenti.
Scrivere queste parole dà la misura di come un’emergenza sanitaria del genere, possa impattare in modo assai diverso nelle diverse situazioni. E allora, francamente, per noi che siamo dall’altra parte della barricata, cosa vuoi che sia una partita di calcio a porte chiuse o un concerto musicale annullato…
Alessandro Valle
Direttore sanitario Fondazione FARO
